עמותת ברכה - התמודדות והקטנת הסיכון של סרטן תורשתי                                הסכם ותנאי שימוש                  כל הזכויות שמורות לעמותת ברכה 

עמותה רשומה מספר 580508075 בעלת אישור סעיף 46 לפקודת מס הכנסה              580508075 Registered Israeli non-profit organisation number 
ישראל Israel

  • Facebook BRACHA
  • Instagram - BRACHA
  • YouTube - BRACHA
  • Twitter - Black Circle
f
f

לחצו כאן להצטרפות לקבוצה הסגורה שלנו בפייסבוק

ברכה צ'אט -BRCA Israel שם תוכלו לשאול, לשתף ולהתמודד יחד. הקבוצה מיועדת לנשים בלבד 

שאלות ותשובות

גילוי BRCA

 

כל המידע המובא להלן איננו חוות דעת רפואית מחייבת ומומלץ להתייעץ באנשי מקצוע.

 

מהו סרטן תורשתי?
מחלת הסרטן הינה שכיחה ביותר, והסיכון של כל אדם  ללקות בה במהלך חייו נע בין 30% ל-50%. רוב מקרי הסרטן הינם אקראיים, ובמקרים אלו המחלה מתפתחת מבלי שיש נטייה מורשת- משפחתית להתפתחותה. כ-5% עד 10% ממקרי הסרטן מתפתחים על רקע נטייה משפחתית המעלה את הסיכון לחלות בסרטן לאורך החיים.
במשפחות בהן נצפית נטייה מורשת שכזו, רבים מבני המשפחה ביותר מדור אחד חלו בסרטן. חלק מאותם מקרים משפחתיים נגרמים על ידי תסמונות סרטן מורשות, הניתנות לאיתור באמצעות שילוב של בירור מעמיק של הסיפור המשפחתי ובדיקות מעבדה.

מהו הגן BRCA?
אנו יורשים מאפיינים גופניים שונים מהורינו כמו צבע העיניים ומבנה גוף. מאפיינים אלה נקבעים בחלקם על ידי כ 25,000  הגנים שבגופנו. מבין הגנים המורשים לנו מהורינו קיימים שני גנים המכונים BRCA1, BRCA2.  התפקיד של תוצרי הגנים האלה הוא לשמור על DNA תקין ולתקן פגמים הנרכשים בו. מוטציות או ליקויים בשני גנים אלה גורמים לעלייה משמעותית בסיכון של מי שנושא מוטציה זו לחלות  בסרטן השד וסרטן השחלות.לכל מי שנושא מוטציה יש סיכוי של  50% להוריש את העותק הפגום (= המוטציה) לכל אחד מצאצאיו.

 

מה בדיוק רמת הסיכון אם אני נושאת   BRCA1, BRCA2?
נשאיות של מוטציות בגנים BRCA1, BRCA2 הן בסיכון שנע בין 50% - 33% לפתח סרטן השד עד גיל 50 שנים וסיכון של בין 87% - 56% לפתח סרטן שד עד גיל 70 שנים (בהשוואה לסיכון של 12% בנשים ללא מוטציה). 
בנוסף נשאות של מוטציה באחד משני הגנים הללו היא גם בסיכון גבוה לחלות בסרטן השחלות בין 24% - 44% עד גיל 70 שנים (בהשוואה לסיכון של 1.8% בנשים ללא מוטציה).
 
כיצד אני אמורה לדעת האם אני צריכה ייעוץ או בדיקה גנטית?
יש טעם להתייעץ עם מומחה לגנטיקה כדי לברר את האפשרות של קיום סרטן מורש – משפחתי  במידה ויש:
קרובת משפחה מדרגה ראשונה שלקתה בסרטן השד לפני גיל 50 שנים; 
או שלקתה בסרטן בשני השדיים (=סרטן שד דו צדדי) בכל גיל;
או שלקתה בסרטן השחלות בכל גיל; 
או מי שלקתה גם בסרטן השד וגם בסרטן השחלות; 
או מי שיש לה שתי קרובות משפחה שחלו שתיהן בסרטן שד בכל גיל (גם מצד משפחת האבא);
או ארבעה מקרי סרטן במשפחה שאחד מהם לפחות הוא סרטן שד(גם מצד משפחת האבא), 
וכל מקרה של סרטן שד בגברים.
  
מה עלי לעשות אם אני חושבת שאני בסיכון גבוה?
אנחנו ממליצים לקבוע פגישה עם מומחה לגנטיקה לבירור ההיסטוריה המשפחתית שלך על מנת להחליט האם יש צורך בבדיקה גנטית. הבדיקה הינה בדיקה דם פשוטה ואין צורך בצום. מקבלים את התוצאות תוך כ – 3-6 שבועות.

אימי ואחותי חולות בסרטן השד, מדוע הרופא לא אמר לי על בדיקה גנטית?
המחקר בנושא של סרטן תורשתי הינו צעיר יחסית ויש התפתחויות וממצאים חדשים בקצב מהיר. כתוצאה מכך ייתכן שהרבה רופאים אינם מעודכנים מספיק לגבי ההתפתחויות האחרונות. חשוב ביותר להיות פעיל ולדלות את מלוא המידע למען בריאותך. ככל שתפעלי מהר יותר הסיכוי להצלת החיים גדול יותר.

?למי הזכות להיבדק על פי חוק
על פי חוזר משרד הבריאות מס. 2004\12 מיום 2 במאי 2004 נכללות בסל הבריאות גם הבדיקות הגנטיות לאיתור נשיאות  רק לאחר מתן ייעוץ גנטי. המשפחות המתאימות להגדרות המפורטות למעלה (בסעיף "כיצד אני אמורה לדעת האם אני צריכה ייעוץ או בדיקה גנטית") זכאיות על פי החוק לבדיקה הגנטית כאמור לאחר ייעוץ גנטי. בנוסף קיום של מוטציה ידועה בקרוב משפחה (הן מצד האם והן מצד האב) מחייב ביצוע בדיקה גנטית המכוסה בסל הבריאות.

התמודדות

 

כל המידע המובא להלן איננו חוות דעת רפואית מחייבת ומומלץ להתייעץ באנשי מקצוע.

 

אחותי נפטרה מסרטן שד בגיל 45 שנים. האם בנותיה יכולות להשתמש בגלולות למניעת הריון בהיותן בנות 20?
קיום אם שחלתה בסרטן שד מעלה את הסיכון של הבנות של אחותך לפתח סרטן שד במעט מעל לזה של האוכלוסייה הכללית: בסדר גודל של 20%~ לאורך חייהן (בהשוואה ל 12%~ לנשים שלאימן לא היה סרטן השד). אין נתונים חד משמעיים על העלאת הסיכון לפתח סרטן שד בשימוש בגלולות למניעת הריון בקרב האוכלוסייה הספצפית שאת מדברת עליה, בוודאי לא נתונים עדכניים מהגלולות של הדור החדש מעוטות ההורמונים (יחסית לגלולות משנות ה 70). בכל מקרה ,הרושם הקליני והלא מבוסס שאין עלייה משמעותית בסיכון לפתח סרטן שד אצל נשים כמו בנותיה של אחותך - בתנאי שהן מקפידות על דבקות במשטר המעקב לגילוי מוקדם של סרטן השד מגיל 25-30 שנים.

 

עברתי כריתת שחלות מונעת בגיל 45 שנים ואני סובלת מתסמינים מאוד חמורים כמו גלי חום המפריעים לי בתפקוד היומיומי. האם אני יכולה ליטול טיפול הורמוני חליפי?
גם כאן התשובה היא מורכבת. איכות החיים קודמת לכלֱ! במידה ואיכות חייך כה פגומה - אין ספק שאת יכולה ליטול טיפול הורמוני חליפי במינון הנמוך ביותר להעברת התסמינים ולתקופה הקצרה ביותר - 6-9 חודשים למשל. גם את ההפסקה יש לעשות בהדרגה ולא בבת אחת. אין ספק שטיפול הורמוני חליפי ארוך טווח (שנים אחדות) מעלה את הסיכון לפתח סרטן שד. 

 

כבר קיבלתי ייעוץ ועברתי בדיקה גנטית. אני מבולבלת.  מה לעשות עכשיו?
ראשית, לנשום עמוק וחפשי עזרה מאנשי מקצוע המטפלים בנשים בעלי סיכון גבוה. דעי גם שלכל אחד גישה שונה לטיפול בסיכון. יש כאלה שאינם יכולים לחיות עם הדאגה היום יומית שהם בסכנה. לאנשים כאלה, ניתוחים מקטיני סיכון כמו כריתת השחלות ו/או השדיים (עם או בלי שחזור) הם אופציות מתאימות. נשים אחרות מסתפקות בהשגחה מוגברת כמו בדיקות ממוגרפיה לעיתים קרובות יותר, בדיקות MRI ואולטרא סאונד.  נשים אלו יכולות לחיות עם "ניהול סיכונים". 

 

למי אני צריכה לספר שאני נשאית במוטציה הגנטית? 
למעשה אין כל הכרח חוקי או מוסרי המחייב אותך לחלוק את המידע הזה עם איש. יש חשיבות לחלוק את הנטל המנטלי על ידי שיתוף של בעלך/ בן זוג ואולי גם קרובי המשפחה הקרובים, כמו הורים, אחיות ואחים.
אין גם חובה חוקית לחלוק את המידע כלל אבל אנו ממליצים להעביר את המידע הגנטי הלאה למי שמידע זה יכול לעזור לו או לה – למשל בני דודים שיכולים להיעזר בבדיקה הגנטית על מנת לעשות החלטות מושכלות.  

 

האם עלי לספר לילדים שלי?
אנשי מקצוע והקהילה הרפואית ממליצים לא לעשות בדיקה גנטית לפני גיל  25 שנים.
למרות זאת מומלץ לספר לילדים כ-5 שנים לפני הגיל שבו התפרצה המחלה אצל
אחד מבני המשפחה.
לדוגמה: אם אחד מבני המשפחה חלה בגיל 29 הרי רצוי לספר כבר בגיל 24.  

 

איך אוכל לקבל את תמיכתו של בן זוגי? הוא מפחד נורא שבמידה ואעבור ניתוח לכריתת השחלות או כריתת השד הדבר יפגע ביחסים האינטימיים בינינו.
חשוב לדעת שאינך לבד. חיוני ביותר שבעלך/בן זוגך יתמוך תמיכה מלאה במסע שלך. הרבה בעלים ובני זוג חווים קושי מול הנושא. ראשית ספרי לבן הזוג את העובדות. גברים רבים מתייחסים היטב לגישה רציונאלית. ברגע שהם יודעים את הסטטיסטיקה לגבי הסיכון לפתח סרטן בעקבות נשאות של מוטציה גנטית הם עשויים לתמוך יותר בצעדים שלך. רעיון טוב הוא לחשוף אותם לגברים אחרים הנמצאים במצב דומה.

 

אני רווקה האם עלי לספר לחבר שלי על המוטציה הגנטית שלי?
הדבר תלוי במערכת היחסים בה הנך נמצאת. כל אחת מרגישה ומחליטה לספר בשלב שונה מוקדם או מאוחר יותר. בקבוצת הפייסבוק הסגורה לנשאיות "ברכה צ'אט - BRCA ISRAEL" ניתן להתייעץ עם נשאיות נוספות הנמצאות בשלב הדייטינג. 

 

אני חיה בתוך קהילה חרדית ואני מודאגת שלבתי יהיה קשה למצוא שידוך אם יודעים שאני נושאת במוטציה הגנטית.
זוהי בעיה נפוצה בקהילה החרדית.  ראשית, חשוב לקבל ייעוץ מהרב שלך. אולם לפני קבלת הייעוץ יש להיות בטוחים כי הם מודעים לכל העובדות לגבי המוטציה הגנטית כי ייתכן וחלק מהם אינם יודעים בכלל אודותיו.  

 

אני מאד מפחדת להיכנס לגיל המעבר מוקדם מהרגיל כתוצאה מניתוח כריתת שחלות.
הפחד הזה הינו טבעי לגמרי. מומלץ לדבר עם מומחים בתחום הגינקולוגי ולקבל תדרוך מתאים.  חשוב גם לשמור על תזונה בריאה ולעשות ספורט ולהפחית מתחים. כל אלה יכולים לעזור להקטנת הסימפטומים.  

 

אני נושאת מוטציה בגן  BRCA1  ואחותי מסרבת לעבור בדיקה. יש לה בנות קטנות.  מה עלי לעשות?
ראשית, נסי לשכנע אותה ללכת לייעוץ גנטי. היא לא בהכרח חייבת לעבור בדיקה אבל רצוי לה לשמוע את כל האינפורמציה ממישהו מוסמך וניטרלי.
תמכי בה ותהיי סבלנית כלפיה כי ההחלטה הינה אישית , שמרי על קשר רציף איתה ופשוט תהיי שם בשבילה.
בקבוצת הפייסבוק הסגורה של "ברכה צ'אט - BRCA ISRAEL" היא יכולה לחלוק את פחדיה ולבטיה.  

 

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now